团体促资助罕见病药

【今日时报讯】罕见病「结节性硬化症」患者池燕兰早前泣求医管局处方标靶药，未等到药物便因病情恶化而于近日离世。香港罕见疾病联盟、香港结节性硬化症协会昨到政府总部请愿，批评医管局的僵化官僚制度，要求政府增加资助用药的罕病种类，及降低用药门槛。医院管理局回应，会继续以善用有限公共资源及为最多有需要的病人提供治疗的原则，检讨药物名册。香港罕见疾病联盟、香港结节性硬化症协会20人昨日到政府总部门外，向食物及卫生局递交请愿信。协会主席阮佩玲说，全港约200人患有「结节性硬化症」，每人每月药费约需二万元，若政府全数资助药费，一年只需约4000多万元，惟政府拒绝资助，质疑政府运用资源原则。